רק רציתי לדעת /53

37
המערכת

זה אצלי בגנים

"הייתי חולה במחלה גנטית קשה מאוד, החמישית בעולם…
בנוסף לזה גם 3 מאחיי היו חולים במחלה זו…"

כתבה לי שותפה מקסימה פה מהאתר.

כשקראתי את זה חשבתי לעצמי: "מה פירוש 'הייתי'? מחלה גנטית זה לא משהו שנמצא כאן כדי להישאר?"

ואז החלטתי לשמור את השאלה שלי למדור עצמו, כי לשם כך הוא נועד.

אז, איך מתמודדת נערה שחולה במחלה גנטית?

מה זה אומר בכלל, מחלה גנטית?

איך היא באה לידי ביטוי?

היא מסכנת חיים?

איך מגלים, איך מטפלים…

אתן מוזמנות להעלות שאלות אלו ושאלות נוספות כאן בתגובות  👇🏻

והשותפה שלנו בע"ה תגיב עליהן בראיון שיתפרסם פה במוצ"ש הקרוב או הבא אחריו בל"נ.


 

יש לך רעיון חדש למדור "רק רציתי לדעת"? מכירה מישהי או מישהו שישמחו להתראיין בנושא מעניין?

שלחי את הצעתך למייל המערכת: postimshutafot@gmail.com

שתפי בווצאפ

עוד בנושא
טיפים אישיים שיקראו את הפוסט שלך - ויתנו תגובות
27

לב סגול💜

היי חברות💜 ראיתי שהרבה בנות כתבו שהן כותבות פוסטים ולא מקבלות תגובה. זה באמת ...
זה כי שקיעה
IMG-20240425-WA0007

ילדת נוף

זה לא כי מצחיק לי. זה כי השמים נצבעים מולי בוורוד-כתום-צהוב-כחול זה כי השמש ש...
אמא😔
icon_48

ציפור בלי כנף

אמא את שוב צועקת ואני שעות בחדר אמא את שוב צועקת אבל בקול שלך יש שבר ואזמה של...
עובדת עצמאית?
13

ממשהי

אם יש לך 'עסק' משלך. אפילו קטן יש לי שאלות בשבילך. (זאת אומרת אם את מוכרת משה...
make a dream. זה לא רק השם שלי כאן:)
icon_67

make a dream

היי שותפה make a dream: בואי נדבר על זה שניה את יודעת מה הפירוש של המילה? אז ...
אומנה- אמונה💖
IMG-20240425-WA0004

ירוקת עיניים

היי חברות מה קורה? הפעם לשם שינוי אני כותבת פוסט רציני. אז נא להתרצן 🤗 (או אי...
סיפורי דודה אנונומה 12#
icon_set_3_32

כחולת עיניים

שתדעו שאין כמוני רק שלחתי את הפוסט הקודם ואני כותבת לכם עוד הפעם כאילו רציתי ...
קוביות/פלטה- המקום לכל המתלבטות
icon_set_3_24

קציצה שרופה

הייי מה נשמע שותפות?? מתגעגעות ליומני?? (מלשון יומן שלי חחח אני פשוט חולה על ...
פוסטים חדשים
טיפים אישיים שיקראו את הפוסט שלך - ויתנו תגובות
27

לב סגול💜

היי חברות💜 ראיתי שהרבה בנות כתבו שהן כותבות פוסטים ולא מקבלות תגובה. זה באמת ...
💔to you. My sister
newEmotionIcon_24

שב"ד🏃‍♀️🏃‍♀️🏃‍♀️

מתי תקלטי שהסיפור שלך זה חלום הלילה שלי. הלחץ שלך זה הסיוט שלי. הצחוק שלך זה ...
קרוב אליי הדבר. ורחוק.
37

שיר הרס

אני ילדה זוכרת. ככה זוכרת את עצמי, מאז שאני זוכרת את עצמי. וככה מאורגן לי המח...
תובנה מחכימה
icon_set_3_48

קישורית

מי שלא מבין את השתיקה שלך לעולם לא יבין את המילים שלך!!
ורד על הבוקר😅
12

ורד🌹

יש בנות ש"בוקר טוב" הורס להן את היום. הורס! "למה היא פנתה דווק...
היא נתנה לך יותר
58

דומיה נפשי

אבא עוד מעט קדיש, אבא עוד מעט כל העולם נגמר.. אבא עוד מעט כבר אין יותר למה לח...
זה כי שקיעה
IMG-20240425-WA0007

ילדת נוף

זה לא כי מצחיק לי. זה כי השמים נצבעים מולי בוורוד-כתום-צהוב-כחול זה כי השמש ש...
מה השאיפה שלך?
IMG-20240425-WA0007

S

לכל אחת מאיתנו יש שאיפה. יש את האלו ששואפות לרוחניות, ויש את האלו ששואפות לגש...

4 תגובות

  1. וואו..
    יכולה להסביר בקצרה מה בעצם המחלה? מה ההשלכות של זה?
    ואיך ההרגשה שגם אחים שלך ככה, כאילו הפסדת את החלק הזה שלך של הפינוק הזה;)

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

תגיות פופלריות