רק רציתי לדעת /53

37
המערכת

זה אצלי בגנים

"הייתי חולה במחלה גנטית קשה מאוד, החמישית בעולם…
בנוסף לזה גם 3 מאחיי היו חולים במחלה זו…"

כתבה לי שותפה מקסימה פה מהאתר.

כשקראתי את זה חשבתי לעצמי: "מה פירוש 'הייתי'? מחלה גנטית זה לא משהו שנמצא כאן כדי להישאר?"

ואז החלטתי לשמור את השאלה שלי למדור עצמו, כי לשם כך הוא נועד.

אז, איך מתמודדת נערה שחולה במחלה גנטית?

מה זה אומר בכלל, מחלה גנטית?

איך היא באה לידי ביטוי?

היא מסכנת חיים?

איך מגלים, איך מטפלים…

אתן מוזמנות להעלות שאלות אלו ושאלות נוספות כאן בתגובות  👇🏻

והשותפה שלנו בע"ה תגיב עליהן בראיון שיתפרסם פה במוצ"ש הקרוב או הבא אחריו בל"נ.


 

יש לך רעיון חדש למדור "רק רציתי לדעת"? מכירה מישהי או מישהו שישמחו להתראיין בנושא מעניין?

שלחי את הצעתך למייל המערכת: postimshutafot@gmail.com

שתפי בווצאפ

עוד בנושא
קורים ניסים/סיפור חנוכה קצר
58

סתיו

"אנחנו רק רצינו ללכת למסיבת חנוכה…" היא לוחשת שטופת דמעות לחל...
פעם שניה..
חיתוכי-אייקונים-ריבועים_20

.

חנוכיה ריקה עומדת בויטרינה פעם שניה פחות ילד לדמי חנוכה פעם שניה שבוע של אור,...
ניתוח שירים/5
icon_66

סטיקר✌️

כולם גדלנו על שיר הנדנה עם הפזמון החביב נד נד. ילדים, תינוקות וזאטוטים עלו וי...
כל הדברים היפים.
newEmotionIcon_33

אלי

כל הדברים היפים יחכו. כל הפרחים, הדשא, הקשת בענן, הספסל, עץ המנגו, הזקן הנחמד...
כנסו פשוט
newEmotionIcon_21

.

היי האמת קצת מביך לי לכתוב אבל פשוט חייבת להעלות לזה מודעות. יש לי כמה בנות ב...
לכל המתמודדות
23

A little girl❤️

היי את, 'סתכלי על העולם היפה הזה 'סתכלי על כל הטוב. תפסיקי לחשוב על האלה ששונ...
כלואה בתוכי.
חיתוכי-אייקונים-ריבועים_44

אלי

הכאב: זה כאילו שכל הגוף נהפך למלכודת אחת גדולה של כאב. אפילו ליטוף מכאיב. גם ...
עוד פוסט לבקי
newEmotionIcon_21

אחות של בקי

נוסטלגיה. פורסם לראשונה כ"ג תמוז תשע"ט והפעם, על המשפיעה שלה היי כו...
פוסטים חדשים
קורים ניסים/סיפור חנוכה קצר
58

סתיו

"אנחנו רק רצינו ללכת למסיבת חנוכה…" היא לוחשת שטופת דמעות לחל...
החיים האלו....
חיתוכי-אייקונים-ריבועים2_50

מיקי

תגידו, מה הייעוד שלנו בחיים האלה??? מה התפקיד שלנו בעולם? מרגיש לי שהחיים האל...
newEmotionIcon_36

פוטר ירוק

היא לא שבר כלי היא רק ילדה עייפה וכבדים לה כל הכלים שבארגז אז היא מניחה ולא א...
אני באתי לפרוק
icon_66

פורקת

וואוו איזה שבת נדירה היה לי שבת חוויתית נדירה ברמות שבת עם חברות שבת של חופשה...
אח שלי הכי אחי!!
25

אני 😉

סתם ככה, כשיוצא לי לחשוב עליו. סתם ככה, כשהגעגוע מתפרץ מאליו. אליו. אל האח שא...
אני והים😍
86

A little girl❤️

שמש שוקעת. כמוני. שוקעת. הגלים סוערים. כמוני. סוערת. קור מקפיא. כמו הלב שלי. ...
רוצה לשמוע על המפגש בין רבי נחמן מברסלב עם בעל התניא? ומה רבי נחמן אמר עליו? כנסי!
48

שמחה

פניו של רבי נחמן היו מועדות לבקר אצל הצדיק רבי שניאור זלמן מלאדי בעל התניא. מ...
יומני ה☕ במה 1
קפה קופץ

קפוצינו אמריקאי ☕

קולולולולוללוולולולולולולולו במה אחת נפתחה 👏👏👏👏👏 ו……… התחלת...

4 תגובות

  1. וואו..
    יכולה להסביר בקצרה מה בעצם המחלה? מה ההשלכות של זה?
    ואיך ההרגשה שגם אחים שלך ככה, כאילו הפסדת את החלק הזה שלך של הפינוק הזה;)

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

תגיות פופלריות