אני רוצה אח רגיל!!

סמוקה

כי כבר אין לי סבלנות אליו.
אני רוצה,
אני רוצה אח רגיל. אני רוצה אח רגיל!!

לא רוצה תסמונת דאון, לא רוצה ניסיון, לא רוצה אח מוזר, לא רוצה אח בן שבע שמתנהג כמו ילד בן ארבע.
לא רוצה!!

לא רוצה שבזמן שחברות שלי מארגנות מסיבות, אני צריכה לשבת לשמור על אח שלי בבית. לא רוצה לראות את המבטים המרחמים ולשמוע את ההתלחשויות שאח שלי מסכן.
לא רוצה!!

לא רוצה לשמוע את ההערות חסרי הטקט, ולדעת שהן צודקות. לא רוצה לראות את אח של חברה שלי בן השנתיים מדבר שוטף ואת אח שלי בקושי יודע לבקש לאכול.
לא רוצה!!

לא רוצה לשמוע את התמיכה, לשמוע שאח שלי הכי חמוד ומתוק בעולם. לא רוצה לראות פה פוסטים של אחיות לאחים מיוחדים מספרים כמה הם אוהבים אותם, וכמה הם מוסיפים לבית.

אני אוהבת אותו, ברור.
אבל אני כבר מתפרצת עליו. כבר אין לי סבלנות אליו. אין לי, אין לי, אין לי.
לא רוצה.

שתפי בווצאפ

עוד בנושא
למה זה כל כך מסובך?
87

העורכת חני

שבוע טוב! כבר מזמן אמרו לי חברותיי העורכות המסורות: "חני, זה נראה לפי כמ...
טובעת בחופש
עט

אורצל

כבולה בכנפי חופש בין בועות צבעוניות תועה בין משאלות עלי כותרת תלושים שוקעת לת...
נלחמת ומצליחה
נורה

הלב הפועם

בחורה שנלחמת לקום כל בוקר ולא לוותר לעצמה למרות הקשיים בדרך והבכיות בלילות הת...
תציל אותי אני מקולקלת😭😭

צביה בשושנים

היי אני חייבת עזרה במשהו שעולה לי לאחרונה… אני מרגישה שאני מדרדרת (מבחי...
אני רוצה להיות אדם 👩🏻‍🦰
48

פסטו

אני רוצה להיות משהו לעצמי ולעולם מוגדרת בסולם לשאוף קדימה, כמו כולם לא עוד אח...
אם יש לך ביטחון כמוני-
בלון

S

חייבת לשתף אתכן במשהו חמוד שקרה לי, ונכנס לי עמוק ללב, הצחיק אותי וריגש מאוד....
אני עוד אהיה. אני יודעת
פרפר

דומיה נפשי

אתן בכלל לא מבינות מה הרבי כתב לי!! אני קוראת את המכתב וכולי בוכה.. אני חצי מ...
אחרי מה שקרה אתמול
פרח

דומיה נפשי

אבא אתה נתת לי יצר הרע דווקא לחוסר צניעות, רק אתה יודע שכולי זה צביעות. אתה נ...
פוסטים חדשים
למה זה כל כך מסובך?
87

העורכת חני

שבוע טוב! כבר מזמן אמרו לי חברותיי העורכות המסורות: "חני, זה נראה לפי כמ...
טובעת בחופש
עט

אורצל

כבולה בכנפי חופש בין בועות צבעוניות תועה בין משאלות עלי כותרת תלושים שוקעת לת...
נלחמת ומצליחה
נורה

הלב הפועם

בחורה שנלחמת לקום כל בוקר ולא לוותר לעצמה למרות הקשיים בדרך והבכיות בלילות הת...
תציל אותי אני מקולקלת😭😭

צביה בשושנים

היי אני חייבת עזרה במשהו שעולה לי לאחרונה… אני מרגישה שאני מדרדרת (מבחי...
אני רוצה להיות אדם 👩🏻‍🦰
48

פסטו

אני רוצה להיות משהו לעצמי ולעולם מוגדרת בסולם לשאוף קדימה, כמו כולם לא עוד אח...
אם יש לך ביטחון כמוני-
בלון

S

חייבת לשתף אתכן במשהו חמוד שקרה לי, ונכנס לי עמוק ללב, הצחיק אותי וריגש מאוד....
אני עוד אהיה. אני יודעת
פרפר

דומיה נפשי

אתן בכלל לא מבינות מה הרבי כתב לי!! אני קוראת את המכתב וכולי בוכה.. אני חצי מ...
אחרי מה שקרה אתמול
פרח

דומיה נפשי

אבא אתה נתת לי יצר הרע דווקא לחוסר צניעות, רק אתה יודע שכולי זה צביעות. אתה נ...

17 תגובות

  1. אח.
    כואב לי. עצוב לי.
    ואין לי מה לומר לך.
    אח שלי בן חמש, וברמה של ילד בן שנתיים.
    אבל הוא כן הכי מתוק והכי אהוב בעולם. פשוט מבחינתי, זה כאילו יש לי אח בן שנתיים (עם כיפה, ציצית ופאות 😉 )

    אין לי מושג איך יהיה לי כשיהיה בן 7…
    לכן, אני באמת לא יכולה לומר לך כלום.

    אבל,
    תזכרי שזו המציאות. שאותה אנחנו לא יכולים לשנות.
    אבל את ההסתכלות והגישה שלנו למציאות – אנחנו בהחלט יכולים לשנות.
    בהצלחה!!!

  2. ילדה, אני מעריכה אותך ברמות שאת התסכול שלך פרצת כאן ואת לא פורצת מולו!
    מעריכה אותך אש על זה שאת שורדת, למרות שזה הדבר הכי קשה בארץ.
    אוהבת אותך, קבלי חיבוק!

  3. אויייי זה באמת מאוד קשהה!
    עצוב לי
    גם לי יש אח עם תיסמונת וזה קשהה אני מתפללת ליום שהוא יתעורר ויתחיל לדבר רגיל
    אויי?

  4. מעירה לתשומת ליבך שהבנות שאומרות לך שאח שלך מתוק לא אומרות את זה כדי לתת לך תחושה טובה או מרחמים. בנות באמת אוהבות את הנשמות המתוקות האלו.
    ברור שבתור אחות לאחד כזה זה יותר קשה כי מכירים את הצדדים הפחות חמודים שלו, אבל אני מכירה את הגישה של בנות, לפחות בשכבה שלי, לילדים מיוחדים. תמיד אומרים שהם מתוקים מכל הלב!!
    ואולי במקום להתלונן "לא רוצה ניסיון" תגידי "לא רוצה כוח", ואז תתחילי להתלבט בנוגע למשפט…
    הצלחות!

  5. אווץ'.
    את גדולה מהחיים ילדה. ה' בחר אותך להיות אחות לנשמה גבוהה כל כך… את זכית.
    ולא תמיד זה קל, נכון. זה יכול להיות קשה, מעצבן, על חשבונך כביכול, אבל כשתזכי תמיד שבעצם, את זכית(!), וה' נתן לך כוחות מיוחדים שאין לאף אחד אחר בעולם(!), בטוחה שיהיה לך טיפל'ה יותר קל.
    הצלחות!
    אוהבת ?

  6. האמת יש לי אחות בת 13 שברמה של גיל שנתיים, אוטיסטית.
    זה לא כאילו היא סתם אחות בת שנתיים כי מבחינה פיזית היא הרבה יותר מיזה וזה ממש קשה ולא מזמן (לפני כמה חודשים) היא גם יצאה להוסטל. הקושי שלי זה לפעמים להגיע אליה למרות שיש דברים אחרים לעשות?
    אבל באמת תזכרי שאם כל הקושי ה' נותן גם כוחות והרבה כוחות, את מסוגלת!!!
    בעז"ה שתצליחי לראות את חצי הכוס המלאה?

    1. היי רציתי לשאול…
      יש לי גם אח אוטיסט…
      היה לך קשה שהיא פתאום בהוסטל..?
      כי אם כל הקושי בבית אני לא מסוגלת לחשוב שיגיע שלב שהוא כבר לא יהיה בבית… ויגיע שלב כזה…
      מסכימה קצת לשתף איך זה..? כמובן רק אם לא אכפת לך…

  7. אני פשוט- לא יודעת מה להגיד.
    חוץ מהדמעות שזולגות לי עכשיו.
    זה קשה וכואב ואני הכי מבינה אותך. יש לי שני אחים מיוחדים. אפילו לא אם תסמונת..נכים. עם סוג של שיתוק מוחין. וזה קושי שאי אפשר לתאר. אי אפשר להעביר במילים כמה זה דורש מאיתנו כמשפחה, ולא רק. זו התמודדות בבית ובחוץ. זה משהו שאי אפשר להתחבא ממנו.
    נכון שהם נשמות מיוחדות, ואם הקב״ה בחר אותנו כמשפחה שלהם זו זכות, אבל זה לא סותר את הכאב. את המאמץ. את האכזבה.
    רוצה לחבק אותך חזק חזק ולהגיד לך שאני איתך. והקב״ה רואה את המאמץ שלנו ומעריך. מעריך את הבנים והבנות שלו שתמודדים בגבורה. אפילו אם בפנים כמעט הכל מרוסק.

  8. היי
    גם אני
    רוצה אחים רגילים!! אחים רגילים!!
    לא רוצה אוטיזם, לא רוצה ניסיון, לא רוצה אחים מוזרים,
    לא אחים בני 13-14 שמתנהגים כמו 4-5
    לא רוצה!!
    לא רוצה לשמוע את ההערות חסרי הטקט, ולדעת שהן צודקות.
    לא רוצה לשמוע את התמיכה, לשמוע שאחים שלי הכי חמודים ומתוקים בעולם.
    אני אוהבת אותם, ברור.
    אבל אני כבר מתפרצת עליהם. כבר אין לי סבלנות אליהם. אין לי, אין לי, אין לי.
    לא רוצה!!
    לא רוצה, לא יכולה!
    לא יכולה?!?!
    אם אני לא יכולה איך הקב"ה הביא עלי כזה ניסיון?!
    אז כן, אני יכולה,
    את יכולה.
    זה קשה, כואב, שורט בלב,
    אבל הכי אפשרי בעולם.
    –איך??–
    איך אפשרי?
    נכון,
    זה נראה לא אפשרי,
    לא אפשרי לנשום עמוק ולא לצעוק,
    לא אפשרי לוותר על הזמן האישי שלי בנחת, באהבה,
    לא אפשרי לאהוב בלי תנאים,
    –אוףף–
    –יאוש!!–
    וברגע הזה בדיוק שמגיע גל של יאוש,
    ברגע הזה שנמאס,
    נמאס משגרת היום שסובבת סביבם,
    נמאס מההקרבה והנתינה שלוקחת את כל הכוח,
    נמאס מהניסיון,
    ברגע הזה בדיוק מתחילה האמונה.
    הכל ממנו, ואין רע יורד מלמעלה.
    כשקשה,
    מנסה לזכור שעם ניסיון מגיע כוח,
    גם אם אני רוצה וגם אם לא.
    לא בחרתי את הניסיון,
    אבל בחרתי איך להתמודד איתו,
    באמונה,
    בשמחה,
    באהבה.

  9. מתוקה.
    דבר ראשון, אני מבינה אותך באמת.
    דבר שני, אני שולחת לך עכשיו חיבוק ענק, ממני(את לא חייבת לרצות).
    אוהבת אותך, ומעריצה אותך עד בלי די.

  10. מעריצה אותך.
    ולא בגללו, אלא בגללך.
    על היכולת לקום ולומר בקול את הרגש והמחשבות.

  11. דיייייייי כואב לי.
    כואב לי עד כמה אני מבינה אותך…
    אם רק הייתי יכולה הייתי רצה לבק אותך לעזור לך לשחרר אותך….
    מנסה לעשות זאת מרחוק, נשמה. את מדהימה!!!

  12. אם מרגיע אותך לכל האחיות כאן לילדים מיוחדים היה את הרגעים האלה. כמעט בוודאות מוחלטת.

    יש לי 3 אחיות מיוחדות. (אוטיזים ומחלה נדירה)
    והזדהתי עם הרבה ממה שכתבת והרבה שלא כתבת.
    ובין השורות והפחות נעים וכו'.

    אבל סך הכל החיים שלי טובים ושמחים וצהובים למרות כל החלקים השחורים הללו

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

תגיות פופלריות