רק רציתי לדעת /53

37
המערכת

זה אצלי בגנים

"הייתי חולה במחלה גנטית קשה מאוד, החמישית בעולם…
בנוסף לזה גם 3 מאחיי היו חולים במחלה זו…"

כתבה לי שותפה מקסימה פה מהאתר.

כשקראתי את זה חשבתי לעצמי: "מה פירוש 'הייתי'? מחלה גנטית זה לא משהו שנמצא כאן כדי להישאר?"

ואז החלטתי לשמור את השאלה שלי למדור עצמו, כי לשם כך הוא נועד.

אז, איך מתמודדת נערה שחולה במחלה גנטית?

מה זה אומר בכלל, מחלה גנטית?

איך היא באה לידי ביטוי?

היא מסכנת חיים?

איך מגלים, איך מטפלים…

אתן מוזמנות להעלות שאלות אלו ושאלות נוספות כאן בתגובות  👇🏻

והשותפה שלנו בע"ה תגיב עליהן בראיון שיתפרסם פה במוצ"ש הקרוב או הבא אחריו בל"נ.


 

יש לך רעיון חדש למדור "רק רציתי לדעת"? מכירה מישהי או מישהו שישמחו להתראיין בנושא מעניין?

שלחי את הצעתך למייל המערכת: postimshutafot@gmail.com

שתפי בווצאפ

עוד בנושא
אבא תודה 😘 #עוד יותר טוב#
new-emotion-icons_57

פרגית

מכירות את הרגעים האלו, שאתם מרגישות יותר מתמיד איך ד' קרוב! הוא זה נותן הכל, ...
לפרוק, ולפרוק ולפרוק.
newEmotionIcon_21

חסרת כוחות:(

תמיד יש את המשפטים שחוזרים עליהם כל החיים. מאז שאנחנו קטנים ועד עכשיו. אל תשמ...
קורים ניסים/סיפור חנוכה קצר
58

סתיו

"אנחנו רק רצינו ללכת למסיבת חנוכה…" היא לוחשת שטופת דמעות לחל...
פעם שניה..
חיתוכי-אייקונים-ריבועים_20

.

חנוכיה ריקה עומדת בויטרינה פעם שניה פחות ילד לדמי חנוכה פעם שניה שבוע של אור,...
ניתוח שירים/5
icon_66

סטיקר✌️

כולם גדלנו על שיר הנדנה עם הפזמון החביב נד נד. ילדים, תינוקות וזאטוטים עלו וי...
כל הדברים היפים.
newEmotionIcon_33

אלי

כל הדברים היפים יחכו. כל הפרחים, הדשא, הקשת בענן, הספסל, עץ המנגו, הזקן הנחמד...
כנסו פשוט
newEmotionIcon_21

.

היי האמת קצת מביך לי לכתוב אבל פשוט חייבת להעלות לזה מודעות. יש לי כמה בנות ב...
לכל המתמודדות
23

A little girl❤️

היי את, 'סתכלי על העולם היפה הזה 'סתכלי על כל הטוב. תפסיקי לחשוב על האלה ששונ...
פוסטים חדשים
וְאוּלַי זֶה סוֹד הַחַיִּים:
icon_set_3_31

עיניים של ים

לַעֲשׂוֹת אֶת שֶׁלְּךָ בְּתוֹךְ מַצָּב לֹא שֶׁלְּךָ. כִּי הַכֹּל זְמַנִּי וְה...
אין כותרת 😔
פרח סגול

שפן ניסיונות 🐇

ההרגשה היא בדידות. רוצה מרוב כאב למות. כי מה יש לי לעשות כאן עם כל כך הרבה ני...
כבר לא.
6

טוהר הלב

כבר לא מפחיד אותי למות. יותר מפחיד לא לחיות. ….
!היום יום הולדת
167192213363a781d567bb6

סימה א.

תגידו, גם אתם כמוני – מתרגשת מיום הולדת 17?
אין לי כותרת מספיק דרמטית
newEmotionIcon_11

אחת

טוב לגלות את האתר שאלה רצינית,מה אני עושה עם חברה שאני מפחדת עליה (ויש שטועני...
לפוליטקאיות שבינינו 😉😉
טלפון

מישהי אחת

היי, אוהבת פוליטיקה? עוקבת במתח אחרי מה שחדש ודנה בהתלהבות בפרשיות הבוערות? א...
אבא תודה 😘 #עוד יותר טוב#
new-emotion-icons_57

פרגית

מכירות את הרגעים האלו, שאתם מרגישות יותר מתמיד איך ד' קרוב! הוא זה נותן הכל, ...
לפרוק, ולפרוק ולפרוק.
newEmotionIcon_21

חסרת כוחות:(

תמיד יש את המשפטים שחוזרים עליהם כל החיים. מאז שאנחנו קטנים ועד עכשיו. אל תשמ...

4 תגובות

  1. וואו..
    יכולה להסביר בקצרה מה בעצם המחלה? מה ההשלכות של זה?
    ואיך ההרגשה שגם אחים שלך ככה, כאילו הפסדת את החלק הזה שלך של הפינוק הזה;)

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

תגיות פופלריות