רק רציתי לדעת /53

37
המערכת

זה אצלי בגנים

"הייתי חולה במחלה גנטית קשה מאוד, החמישית בעולם…
בנוסף לזה גם 3 מאחיי היו חולים במחלה זו…"

כתבה לי שותפה מקסימה פה מהאתר.

כשקראתי את זה חשבתי לעצמי: "מה פירוש 'הייתי'? מחלה גנטית זה לא משהו שנמצא כאן כדי להישאר?"

ואז החלטתי לשמור את השאלה שלי למדור עצמו, כי לשם כך הוא נועד.

אז, איך מתמודדת נערה שחולה במחלה גנטית?

מה זה אומר בכלל, מחלה גנטית?

איך היא באה לידי ביטוי?

היא מסכנת חיים?

איך מגלים, איך מטפלים…

אתן מוזמנות להעלות שאלות אלו ושאלות נוספות כאן בתגובות  👇🏻

והשותפה שלנו בע"ה תגיב עליהן בראיון שיתפרסם פה במוצ"ש הקרוב או הבא אחריו בל"נ.


 

יש לך רעיון חדש למדור "רק רציתי לדעת"? מכירה מישהי או מישהו שישמחו להתראיין בנושא מעניין?

שלחי את הצעתך למייל המערכת: postimshutafot@gmail.com

שתפי בווצאפ

עוד בנושא
מפרגנת? כנסי!
87

ירוקת עיניים

היי אז מה אומרות על זה? קחי לך שותפה או יותר ותכתבי לה פרגון מכל הלב.❤️ אז אנ...
מיומנה של ג'ינג'ית 24#
newEmotionIcon_48

מושקי הג'ינג'ית 🤪

בוקרר 🌅 קמתי 🥱 התארגנתי 👗 התפללתי 📖 והחלטתי להכין עוגה 🎂 שמתי חומרים 🥣 ערבבתי...
מחר הכל יגמר הכאב ייעלם
4

תקועה בעבר...

הצילוווווווווו יש כאן מישהו??? אני נחנקת. אתה יכול לעזוב אותי? רוצה לחיות, אפ...
"את יודעת, שאני אוהבת"..
newEmotionIcon_21

מאמית אחת

אתן יודעות..? כבתי כאן משו. סתם כזה תוך כדי סדר עלה לי משו חמוד וכתבתי אותו. ...
וכל הזמן הזה.
כסא

שיר הרס

כל הזמן חכיתי. חיכיתי לו, שיחלוף. וכל הזמן ספרתי. ספרתי אותו, שיגמר. וכל הזמן...
פוסט אמריקאי
תיק

נשמה

תקשיבו נשמות, כל הפוסטים שאתן כותבות בכותרת באנגלית/אנגלית זה מייאש ומתסכל אנ...
תקשיבי שנייה
פרח סגול

שוקו - וניל

שותפה! את! כן! מתוקה ומקסימה, מדהימה ויקרה, תקשיבי לי רגע. את פשוט מהממת ❤ ומ...
מי שקראה דופליקטים שתיכנס
נורה

זירו

היי בננות תקשיבו, חשבתן אולי מי זה באמת מקסימליאן?? כי למי שקראה את דופליקטים...
פוסטים חדשים
אני אשכרה חצי שנה במחשב מאחורי הגב של ההורים שלי!!!!!!
newEmotionIcon_03_50

דדדדייי עזרההה

עשרה לחמש לפנות בוקר אני לא נירדמת כבר שעות בוכה במיטה. הייתי על המחשב עכשיו ...
Something to think about3
ברווז

#31#

בשביל להתקדם את לא צריכה להשוות אותך לאחרים. את צריכה להשוות אותך למה שהיית.
ללמוד לאהוב את הקושי.
newEmotionIcon_03_44

קישורית

הפצע הוא המקום בו האור נכנס אליך.
וואלה משפט שמשקף אותי
emotion_icon_48

ירח שלם

חיוך הכי יפה- מסתיר הכי הרבה העיניים הכי יפות- ראו הרבה דמעות והלבבות הכי טוב...
להשלים עם הקשר שאין
חטיף

לילי

להשלים השלמנו מזמן… לחזור לקשר זה מה שלא הצלחנו בו.
מפרגנת? כנסי!
87

ירוקת עיניים

היי אז מה אומרות על זה? קחי לך שותפה או יותר ותכתבי לה פרגון מכל הלב.❤️ אז אנ...
טטית עצובה שכמוני:((((
newEmotionIcon_21

עצובה אחתתת

אתם לא חייבות לקרוא אני כותבת נטו כדי לפרוק את הלב כי איןןןןןן לי עם מי לדבר ...
סיפורי דודה אנונומה 15#
icon_62

כחולת עיניים

היושש אז היום באתי לספר לכן כמה כיף זה להיות אחות גדולה, וכמה שווה זה (אחותי ...

4 תגובות

  1. וואו..
    יכולה להסביר בקצרה מה בעצם המחלה? מה ההשלכות של זה?
    ואיך ההרגשה שגם אחים שלך ככה, כאילו הפסדת את החלק הזה שלך של הפינוק הזה;)

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

תגיות פופלריות