אבל אל תתיגו
דובי הוא ילד בן חמש, יש לו עיניים גדולות וחכמות, פרצוף מתוק, פאות, ציצית אפילו הכיפה רוב הזמן על הראש.
אבל יש לו עוד תכונה/ מתנה שקיבל מהקב"ה. לדובי יש אוטיזם! אני יודעת שמי שלפני כבר כתבה והסבירה אבל רוצה להביא גם את נקודת המבט שלי…
קשה לי להצהיר "אח שלי אוטיסט", אני אעדיף להגיד יש לי אח על הרצף האוטיסטי (המילה אוטיסט כבר יצאה מהשימוש המקצועי כי הגיעו להבנה שיש רצף שלם של לקויות תקשורות בכל מיני רמות ותפקודים) אבל לא שינוי השם הרשמי מקשה עלי לדבר כך אלא השיח סביבי.
הכינוי אוטיסט הפך לכינוי גנאי, גם עיוורת, נכה, חירשת ומפגרת.
חברות ,אתן אף פעם לא יודעות מה עובר על מי שלידכן, מאד יכול להיות שכיוונתן את ה"מחמאה" למישהי אחרת אבל את החץ בלב הכנסתן לנו האחים והאחיות, הדודים או הילדים של האוכלוסייה בעלת הצרכים המיוחדים.
החיים עם דובי מספקים מלאי של אתגרים וקשיים שאשמח לשתף.
אבל בנות, שנייה לפני שאתן מוציאות מילה מהפה תחשבו רק שנייה אחת מי יכול לעמוד מולכן.
אם אתן מחפשות מילים שמבטאות חוסר שביעות רצון מפעולה מסויימת אתן יכולות לפנות אליי, יש לי מלאי של מילים כאלה שלא מתייגות אוכלוסיות שלמות..
עד כאן בנתיים,
חני
שותפות בדרך הוא בית חב"ד הראשון ברשת לבנות תיכון חרדיות. האתר מציע באהבה עזרה אנונימית בכל נושא, תכנים איכותיים ומעניינים ופלטפורמה כיפית להעלאת פוסטים משלך.
10 תגובות
וואו מסכימה איתך לגמרי!! גמאני בתוך אחות לילד עם אוטיזם רוצה לצרוח מכאב כששומעת מישי אומרת לחברה שלה-יאוטיסטית
ואילכן בנות יקרות, אתן לא יכולות לתאר לעצמכן איזה קשיים עומדים למשפחה עם ילד שלוקה באוטיזם אז בבקשה תשימו לב מה אתן אומרות כי זה פשוט דקירה בלב לשמוע אתכן מדברות ככה
ממש מסכימה איתך,
גם אני זכיתי להיות אחות לאחד כזה (;
וסתם הערה, אנחנו בבית מאוד מאוד משתדלים שלא להשתמש במילה אוטיסט ובמקום זה אומרים 'מיוחד', תחשבו על זה, זו מילה הרבה יותר עדינה ונעימה ותכלס היא הכי מתארת את הילד האוטיסטי…מה כבר יש לו? הוא רק טיפונת מיוחד(;
או מאד מיוחד אבל מה שבטוח, הוא מיוחד ולא משהו אחר…
צודקת לגמרי… האמת שהכי נכון זה להגיד עם צרכים מיוחדים כי שוב, זה ילדים שיש לו רצונות ותחביבים דברים שמשמחים אותו ודברים שקשים לו ובנוסף להכל יש לו גם צרכים מיוחדים אבל זה ממש לא מה שמייצג אותו למרות שלפעמים קשה לנו לראות את זה
וואו מה שמגניב אותי שבהתחלה היתה פה רק אחת שסיפרה על אח שלה האוטיסט והחמוווד, ואחכ עוד אחת והנה עוד אחת, וכאילו לאט לאט נהייה פה מין רשת תמיכה כזאת של בנות עם אחים מיוחדים.. וזה ממש מרגש… אולי נגיד בנות אפילו יתחילו לכתוב על אחים עם תסמונת דאון, או מעיות מוטוריות או אפילו נוירולוגיות וכאלה… ואפילו חיים לצד אחים חורגים – אני מתכוונת למשפחות אומנה כן כן….
זה ממש מרגש אותי ואני חושבת שכל הבנות האלו שמתמודדות הן גיבורות אלופות!!!!!!!! ובאמת זה טוב לשתף, ואני פה מעריצה שלכן:
יאו אני בדיוק רציתי לעלות כזה פוסט שהכותרת שלו תיהיה אוטוסיט זו לא קללה רק שאת תפסת לי את המקום חחחח באמת פשוט לקחת לי את המילים את מתוקה
אם כבר קבוצת תמיכה… (תמיד חשבתי שצריך קבוצת תמיכה כזו ולא ידעתי למי לפנות כדי שתהיה, כי מספיק שאת יודעת שיש עוד בנות שעוברות עוד קשיים כמו שלך זה מחזק)
גם לי יש אח על הרצף האוטיסטי. ילד מיוחד מאד. ילד מתוק. אבל יש לו שורה של התנהגויות שרובן נובעות מחרדה…
אם הוא רואה זבוב למשל הוא פשוט יכול לצרוח ומרוב פחד להעיף כיסאות ולהפיל ולשבור ולקלל… ואני יוצאת מדעתי. ומרגישה גם קצת אשמה שלא עצרתי את ההתנהגות שלו.
אני מסבירה לו שזבוב זה לא מפחיד ולא יכול לעשות כלום אבל אפעס. הוא אומר נכון שזבוב זה לא מסוכן? ושניה אחרי הוא רואה זבוב וצורח…
לא מצליחה לתקשר איתו!
הוא ברוך ה' מדבר! וזה כבר טוב.
הוא אוהב אנשים ואוהב חברה ואוהב לשמח את כולם.
רק מה אני פשוט לא מבינה למה הוא מקלל ומרביץ וזורק חפצים עלי ועל כולם.
לפעמים הייתי רוצה לברוח מהבית. אבל אני יודעת שזה הוא וכדאי לנצל את הזמן איתו כי כשאני אתחתן אני אתגעגע…
אז תגידו חברות גם לכם יש אחים עם חרדות או עם התנהגויות קשות?
ואיך אתן מתמודדות?
תמשיכו לכתוב כאן, זה כל כך מנחם לקרוא את התגובות שלכן…
וואוו!
חני נגעת בי עמוק. מאוד.
הכאב כזה שחותך בבשר החי בלי רחמים.. מבינה אותך לגמרי.
שתי השורות האחרונות עוצמתיות ברמות.
תודה ששיתפת…
יש לי אח עם תסמונת דאון:) ואיזה כיף להצטרף לקבוצת התמיכה:)!
אני לא חושבת שיש בעיה להשתמש במילה "אוטיסט"
אלא להפך "אוטיסט זה לא קללה"
במקום לשמוע אנשים אומרים אוטיסט בתור מילת גנאי אפשר לשמוע את עצמנו אומרות כן יש לי אח/ות אוטיסט