המיוחדים שלנו

שבוע טוב שותפות יקרות
בתודה ובהערכה לכל השותפות שבחרו לפתוח כאן שוב את חוויותיהן כאחיות לאחים מיוחדים –
מוגשת לכן הכתבה הלא יחידה בנושא. אבל הפעם עם מרואיינות חדשות.
והכי חשוב, מה כל אחת מאיתנו יכולה ללמוד מהמידע שעולה כאן – על משפחה?
*רעיון חדש את מי לראיין? רוצה שנראיין אותך? שתפי אותנו ב: posts@shutafotbaderech.co.il

זה בן או בת? באיזה גיל?
אנונימית#: בת, 5

הפעם מעדיפה להשאר בדויה: 2 בנים. גילאים 17 ו10. כל אחד עם הנכות שלו.

CHABADnikit shlicha: זה בן בגיל 12, עוד מעט בר מצוה

מיריל'ה: בן. לא משנה בן כמה הוא:)

chani#: אחות,  היא בת 11

איך סיפרו לך את הבשורה שנולד/ה לך אח/ות מיוחד/ת?
אנונימית#: אבא שלי הושיב אותנו ואמר שנולדה לנו אחות אבל… היא לא כ"כ רגילה, לא הבנתי את המושג "לא כ"כ רגילה…"

הפעם מעדיפה להשאר בדויה: גדלתי על זה והבנתי לבד.. למשל עם האח היותר קטן אני זוכרת שלא הבנתי למה הוא עוד לא מתחיל ללכת..

CHABADnikit shlicha: אני לא זוכרת את זה… הייתי אז קטנה ולא סיפרו לי כלום, נראלי

מיריל'ה: הייתי אז בכיתה ג.. אז אני לא הכי זוכרת. מה שכן, אבא שלי הגיע והושיב אותנו בסלון וסיפר לנו.. אני לא זוכרת איך בדיוק;)

איך הרגשת עם זה?
אנונימית#: התרגשתי

הפעם מעדיפה להשאר בדויה: פשוט גדלתי על זה. לא מכירה מציאות אחרת

CHABADnikit shlicha: מאז שאני זוכרת את עצמי – ילדים תמיד אהבתי, ואפילו יותר מהם את הילדים המיוחדים:)

מיריל'ה: אז לא לקחתי את זה מדי קשה אבל עכשיו יותר קשה לי עם זה..

chani#: הייתי ממש קטנה אז לא יודעת מה בדיוק הרגשתי . פשוט זה היה לנו מאד טבעי ורגיל לנו.

התביישת לספר על זה לחברות?
אנונימית#: הייתי קטנה אז לא הבנתי מה יש להתבייש פה..

הפעם מעדיפה להשאר בדויה: לא ספרתי.. ככל שהן הכירו את המשפחה שלי הבחינו לבד.. כולן יודעות נראלי

CHABADnikit shlicha: לא. אני לפעמים אפילו מתגאה בו.

מיריל'ה: ממש לא.

chani#: לא. יש לי עוד חברה שיש לה אח אוטיסט אז זה דיי היה בסדר.

איך מתייחסים אליו / אליה במשפחה המורחבת שלכם?
אנונימית#: אוהבים אותה עד השמיים!!!

הפעם מעדיפה להשאר בדויה: במשפחה המורחבת מתייחסים אליו יותר בחיבה.. אצלנו (המשפחה הקרובה) רגיל.

CHABADnikit shlicha: הדוד הכי קטן מאוד אוהב אותו, יותר מכולם! לגבי כל השאר אני לא יודעת כי כולנו מפוזרים בשליחות ברחבי הגלובוס..

מיריל'ה: תלוי מי. יש את אלה חסרי הטקט שאומרים "מסכנים/מסכן" ויש את אלה שיודעים להגיב נכון.

chani#: וואוו וואוו, זה ממש מרגש. כי כולם מקבלים אותה באהבה רבה! חולים עליההה! מבינים ויודעים שהיא נשמה גבוהה ומתיחסים בכבוד ובהערכה הרבה יותר מילדה רגילה.

הרבה פעמים משפחות לילדים מיוחדים מספרות כמה הם מתוקים הכי בעולם. זה באמת ככה?
אנונימית#: ברור

הפעם מעדיפה להשאר בדויה: ממ לא יודעת. אצלם זה נכות אחרת. לא תיסמונת דאון (שכולם אומרים כמה הם מתוקים וזה)

CHABADnikit shlicha: בטח!!! אמנם לפעמים, יש רגעים שיותר קשה להראות את האהבה, ואולי אפילו להרגיש אבל זה נדיר מאד. זה קורה לפעמים כשרואה את שאר האחים שלי מטופחים, מסודרים והוא, הוא שונה…

מיריל'ה: בהחלט!! הוא מאוד מאוד מתוק;* ודווקא בגלל שהוא לא כמו כולם, אנחנו מתלהבים מה'חוכמות' שלו יותר משל ילד רגיל.

איך מעסיקים אותו/ה? משחקים איתם במשחקים של ילדים קטנים?
הפעם מעדיפה להשאר בדויה: ממש לא! כל אחד לפי הדרגה והיכולת שלו. תלוי המצב של הילד/ה, לפעמים כן זה יכול להיות עם משחקים של יותר קטנים.

CHABADnikit shlicha: כן. משחקים איתו במשחקים של ילד בגיל 2-4

מיריל'ה: הוא לא מאוד גדול כך שאין בעיה לשחק איתו כמו עם ילדים קטנים..

chani#: בבית, היא עצמאית לחלוטין והיא קובעת לעצמה מה לעשות בזמנה החופש, ורוב הזמן היא בוחרת להיות במחשב.

איזו רמת הבנה יש לו / לה?
הפעם מעדיפה להשאר בדויה: לגדול ממש רגיל ב"ה לשני זה יותר מורכב. אני בעצמי לא יכולה לדעת. אבל בטח שהוא מבין!

CHABADnikit shlicha: אני לא ממש יודעת.. זה קשה להגיד, כי גם כשהוא מבין הוא לא מראה את זה אז לא תמיד מבינים האם הוא הבין או לא..

מיריל'ה: הוא דיי מבין. אבל הוא עדיין לא מדבר הכי ברור, ולא מבין הכל. הרבה פעמים הוא מבקש משהו, אומרים לו שאין והוא לא מבין את זה, וממשיך להתעקש ולבכות..

יש לך רעיונות לעזור לי איך להתמודד עם זה?
הפעם מעדיפה להשאר בדויה: תזכרי שה' בחר את זה בשבילך. זכית. הם נשמות מיוחדות!

CHABADnikit shlicha: לאהוב, לעבוד על מידת הסבלנות והסובלנות ושוב לאהוב ולהגיד לו/לה שאת אוהבת אותו/ה. לחזור לעצמך שוב ושוב איזו מתנה זו, ולא כולם זוכים לה! "מה שהפה מתרגל לומר – הלב מתרגל להאמין"

מיריל'ה: תאמיני שאם הקב"ה שלח למשפחה שלך אותו זה אומר שאתם משפחה מאוד מאוד מיוחדת!! ושיש לכם את הכוחות להתמודד עם זה!! וגם להאמין באח/ות שלך שהוא מסוגל להמון דברים ושהוא מתוק:)

chani#: לדעת שאח/ אחות מיוחד זה הדבר הכי קדוש וצדיק בעולם! ונכון זה ממש קשה לפעמים. אבל צריך לזכור שעם כל קושי מגיעים גם הכוחות להתמודד. ואם ה' נתן למשפחה שלך את הזכות לגדל ילד מיוחד סימן שאתם, כל אחד ואחד במשפחה שלכם, אתם באמת משהו מיוחד ולא רגיל. כי ה' בחר לתת דווקא לכם את המתנה המיוחדת הזו, וצריך לשמוח בזכות הזאת. באמת!

ההתמודדות עם האח/ות מיוחד/ת חישלה אותך?
אנונימית#: ממש לא, להיפך…

הפעם מעדיפה להשאר בדויה: האמת שאני לא יודעת. כמו שכבר אמרתי, גדלתי על זה כל החיים שלי. זו המציאות שלי. לא הכרתי משהו אחר

CHABADnikit shlicha: כן

מיריל'ה: אני חושבת שכן.. בהתמודדויות בחברה, אני יותר חושבת מה כדאי לומר כי אני יודעת מה אני הייתי רוצה שיאמרו לי ומה לא. אפילו בהקשר למשהו אחר.

chani#: כן, בטח. חד משמעית. כל קושי מכל סוג שהוא מחשל. ופתאום את לומדת לראות את הדברים בעין אחרת, ולהבין שלא הכל כזה ברור מאליו.

היית מוותרת עליו? או רוצה לפעמים שהוא יהיה רגיל ולא מיוחד?
אנונימית#: בחיים לא!!! זו המתנה הכי יקרה שקיבלתי בחיים שלי☺

הפעם מעדיפה להשאר בדויה: בטח שאני רוצה שהם יהיו רגילים!!! כל כך רוצה!!

CHABADnikit shlicha: לא!

מיריל'ה: אוי.. שאלה מאוד אישית:) האמת? יש רגעים שאני מדמיינת מה היה אילו הוא היה רגיל.. ואני מקנאה בחברות שלי שמספרות איך אחים שלהם מתקדמים וזה.. כי תכל'ס? אח שלי מתנהג כמו ילד בן כמה שנים מתחתיו.. אז כן, לפעמים אני רוצה שהוא יהיה רגיל, אבל אני לא מוותרת עליו!! וברגעים האלה אני מזכירה לעצמי שזה הנסיון שלי ולכל משפחה יש משהו שונה ממשפחה אחרת, ואז אני שמחה בו הכי בעולם!!

chani#: שהייתי יותר קטנה הייתי מתעצבנת למה ה' נתן לי אחות כזו ובגללה אנחנו לא יכולים ליסוע כמעט אפעם כל המשפחה כולה ביחד למקומות וטיולים. ועוד לעשות כל מיני דברים. אבל היום אני יודעת שאם ה' נתן לי אותה כאחות אז זה הדבר הכי טוב שאפשר ושזו זכות מיוחדת. ואני יודעת שיש לה נשמה מיוחדת ונעלית הרבה יותר מאיתנו. וחוץ מזה, היא פשוט הדבר הכי מהמם שקיים. אבל מבינה לגמרי אם יש אחים לילדים מיוחדים אחרים שח"ו היו מוכנים להחליף אותו. זה יכול להגיע לרמות ממש קשות ומבאסות. לכן יש גם הרבה משפחות שלפעמים שולחות את הילדים להוסטל.

יש רגעים שהוא מפריע? למשל איך את לומדת למבחנים כשהאחות נמצאים בבית?
הפעם מעדיפה להשאר בדויה: אני מנסה להתעלם.. ועושה את מה שעלי לעשות

CHABADnikit shlicha: באמת קורה לי הרבה שאני צריכה לוותר על משהו בשביל אח שלי. כמו הדוג' שנתת – ללמוד למבחנים. לפעמים אני לא יכולה עכשיו לשבת וללמוד למבחן או לפחות לקרוא את החומר פעם אחת כי אני צריכה להעסיק את אח שלי.

מיריל'ה: הרבה פעמים אני באמצע לעשות משהו והוא מנדנד לי להדליק לו סרט/לשחק איתו/להכין לו אוכל וזה דיי מעצבן..

chani#: לפעמים מפריע לי שהיא עושה כל מיני דברים שנוגעים אלי. כמו למשל, אם היא מעבירה חפצים שלי ממקום למקום ואז אני צריכה לחפש אותם, או אם היא מתעוררת ב4 בבוקר ומרעישה קצת ואז היא מעירה אותי… (נס שאני עייפ הונרדמת אחרי שניה).

יוצא לכם לריב? איך זה נראה?
הפעם מעדיפה להשאר בדויה: לא

CHABADnikit shlicha: חח אף פעם לא רבתי איתו! אולי פעם או פעמים התווכחתי איתו ומיד ויתרנו אחד לשני, כי גם הוא לא מסוגל להתווכח…

מיריל'ה: מה זה לריב? שהוא רוצה משהו שמסוכן לו או שאני מפחדת שהוא ישבור, ואז אני לוקחת לו והוא מתחיל לבכות.. מתחילים להסביר לו והוא לא מבין.. זה המריבות שלנו. אבל לא לריב מה אצלי מה אצלו וזה.

chani#: לא.  היא כזאתי מתוקה, ונשמה טהורה שאי אפשר לחשוב על זה בכלל.  וחוץ מזה, אי אפשר לריב. כי אני יודעת שכל דבר שהיא עושה יש לזה סיבות וכוונות והיא לא עושה סתם דברים. ועם הזמן למדנו להבין, שהיא בכלל לא רוצה להרע או להציק, זה האוטיזם שהיא לא מצליחה לשלוט עליו, ובכל רגע נתון היא מתגברת על עצמה, למרות כל הקשיים שיש לה. אז איך אפשר לריב עם נשמה טהורה שמתאמצת להתגבר על עצמה כל הזמן?!

יש רגעים שאת מתביישת? או שהיית מתביישת?
אנונימית#: יותר אני

הפעם מעדיפה להשאר בדויה: כן…

CHABADnikit shlicha: לא. נראלי חוץ מהגודל יוצא הדופן שלו, אבל זה יכול להיות לכל ילד, לאו דווקא ילד מיוחד…

מיריל'ה: בהחלט.. וואי לא נעים.. אני לא מנסה להסתיר את זה בכלל, אבל.. גם לא מפרסמת את זה ואני לא מספרת על זה מעצמי. רק אם שואלים על המשפחה שלי.

chani#: בטח. לפעמים שאני הולכת איתה ברחוב ואנשים בוהים…. זה ממש ממש לא נעים. אבל התרגלתי.

את מסוגלת להבין אותי אם אני לא מצליחה להתייחס יפה לאחותך שהיתה איתי בכיתה?
הפעם מעדיפה להשאר בדויה: הייתי מבקשת ממך לעשות לפני משורת הדין ולעשות את זה בשבילה.

CHABADnikit shlicha: כן. מבינה לגמרי. באמת

מיריל'ה: תראי, אני מבינה את אלה שקשה להם והם לא יודעים איך להתנהג. מכירה כמה כאלה. מעריכה את אלה שיודעים:) מנסה להבין את אלה שלא יודעים..

chani#: מבינה לגמרי! קשה להתייחס יפה למישהו שהוא שונה ממך ושלא מסביר את ההתנהגויות שלו. אבל אני כן חושבת שאם את מחזיקה מעצמך, בן אדם בוגר ומבין, אז את צריכה לקבל הסבר על הקושי שלה, להבין ולהכיל וכך תוקלי לקבל התנהגויות שונות שלא מוסברות. להשתדל כמה שאפשר!

יש דברים שהוא / היא לא מסוגלים לעשות אפילו שהם גדולים?
אנונימית#: כן, הרבה

הפעם מעדיפה להשאר בדויה: כן. נושא רגיש:) כואב לי בשבילם.

CHABADnikit shlicha: לתקשר נורמאלי;) חח לא עולה לי כרגע לראש… אבל יש המון.

מיריל'ה: די הרבה דברים:(

chani#: כן.  ברור. אחותי רק בת 11 לא כזו גדולה אבל גם ילדים שהם הרבה יותר גדולים יש מלא דברים שהם לא יכולים לעשות.

את היית רוצה ללמוד חינוך מיוחד?
אנונימית#: יש מצב חח

הפעם מעדיפה להשאר בדויה: לא ממש. לא חשבתי על זה אף פעם

CHABADnikit shlicha: כן!! מאד מאד מאד רוצה! כבר עבדתי (בלי ללמוד) עם ילדים מיוחדים וזה פשוט תענוג!

מיריל'ה: לא חשבתי על זה על אף פעם אולי..

chani#: לא צריכה. אני כבר לומדת את זה מהחיים.

יש אנשים שנותנים לך יחס מיוחד בגלל האח/ות האלו? מי?
אנונימית#: מי? לא, לא ניראה לי

הפעם מעדיפה להשאר בדויה: לי לא

CHABADnikit shlicha: לא, אין.

מיריל'ה: לא במיוחד אבל כן קצת. חברות שנזהרות לא לומר לידי שאני מסכנה וכאלה..

chani#: מממ. לפעמים. נגיד אולי אם עושים נופשונים לאחים מיוחדים (אחים של ילדים מיוחדים הם גם מיוחדים בזכות האח שלהם) אז זה נותן הרגשה שהינה, אתה מקבל משהו שונה שאין לכולם. וזה כייף. את מקבלת כח מהדברים האלה.

מה עושים בעתיד? הילדים המיוחדים לא זכאים להתחתן? הם יכולים?
אנונימית#: אממ יכולים, אחותי לא. לצערי.

הפעם מעדיפה להשאר בדויה: רק ה' יודע

CHABADnikit shlicha: האמת, אני חושבת על זה הרבה.. ועדיין לא הגעתי לתשובה. כל ילד זה עולם שלם ושונה מילד אחר. כל ילד זה סיפור שונה ואי אפשר להכליל את כולם תחת אותה הכותרת. אבל אני מאמינה שהם זכאים להתחתן!!

מיריל'ה: אוי, זה עצוב… אח שלי עם תסמונת דאון. אני מכירה בעל ואישה ששתיהם עם דאון.. אני ממש מפחדת מזה שהוא ישאר עד 120 בבית.. מצד שני לא יודעת אם זה מה שאני רוצה שהוא התחתן עם מישי דאונית. אבל אל הגיוני עם מישהו רגיל;) קיצו, מקווה שעד אז משיח יבוא:) (בטוח שהוא יבוא!)

הוא / היא בהוסטל? אם כן, מתי ראית אותו / אותה מאז הקורונה? איך את מתמודדת עם הגעגועים המטורפים?
chani#: לא .היא הנשמה שלנו והיא חיה איתנו בבית ב"ה.

כשבאות מתנדבות זה באמת עוזר?
chani#: פעם היו מגיעות מתנדבות בשבת ויוצאות לטייל איתה היום כבר לא. ובזמנו זה מאד מאד עזר.
לפני כמה שנים זה היה ממש חשוב היציאה הקבועה הזו. אבל אחרי כמה פעמים כבר היא לא רצתה לצאת לטייל והפסקנו. אנחנו מכבדים את הרצון שלה.