יש לי אחות חולה. היא חולה במחלה פיזית, וזה לא קל לנו בכלל. בגלל שהיא הבכורה זה משליך מאוד על כל הבית. היא מאוד חלשה וכל הזמן בית חולים, מיון ואישפוזים… שלא לדבר על הבדיקות והטיפולים היקרים שזה גם לוקח מההורים כסף… וזה כאילו מעצבן אותי לפעמים, למה אין להורים שלי כסף בשבילי שיוכל לקנות איזה משהו, ולטיפולים שלה הם משלמים כמה אלפים בחודש… כאילו היא עולה להם יותר כסף וזה מחאמאה וזה אבל חס ושלום ברור שלא הייתי רוצה להתחלף איתה ולהעלות להורים שלי כסף בגלל תרופות… ח"ו אבל אני חושבת שזה מאוד תלוי באווירה שיש בבית ובאיך שכולם מקבלים את זה. כי אצלינו לדוג' אחותי למרות שהיא מאוד סובלת ומתמודדת מאוד היא מאוד שמחה תמיד ומחייכת לכולם, ושיש לה כוחות אז היא ממש מתאמצת לעזור בבית וזה נראה לפעמים כאילו היא פתאום בריאה… אז זה מאוד משפיע עלינו… אני לא זוכרת אותה מתלוננת או משהו על המצב שלה… וזה מכניס אותנו כזה לפרופורציות.. כי אם היא שכ"כ סובלת ומתמודדת שמחה כל כך – אז למה שבבית יתעצבנו על בלגן וכל הדברים האלו… (בסוגריים אני כותבת שזה קצת מעורר קנאה, כאילו חס ושלום לא קינאה במחלה, אבל קינאה שההורים מתייחסים אליה יותר… ושהיא לא מרגישה טוב כולם נרתמים לעזור לה… אז נכון שזה לא כיף… אבל לפעמים אנחנו האחרים בבית קצת מרגישים פחות מקופחים…)
ולגבי התמודדות איתה אני חושבת שהבתחלה לקח לי זמן לקבל את זה שהיא חולה וחלשה. כאילו לא הבנתי למה פחות היא עוזרת בבית וההורים מוותרים לה ולא דורשים ממנה כמוני… וכאילו שנאתי אותה בגלל על "הפריוולגיה" הזו שנתנו לה… כאילו סליחה, גם אני לפעמים חוזרת מהסמינר עייפה… ומה, אם אין לי מחלה, אז אסור לי לנוח?… קיצור, צריך מאוד להבין את המצב שלהם. ההורים שלי ישבו ודיברו אותי על המצב החדש… צריך מאוד להבין, ולהכיל את זה. וצירך גם המון בגרות להסתכל על זה בעיניים ולהתמודד עם זה. כי לא כ"כ פשוט כמו שזה נשמע…
הייתי לפני שבוע בשבתון ופגשתי שם ילדה מיוחדת תרתי משמע 😍 היא בגילי,בכיתה ח',אבל מה שיפה ומיוחד בה זה שהיא נשארה עם כל היופי והתמימות של הילדות.היא לא מפחדת להביע רגשות בקולניות,נותנת אמון בקלות ומלאה באור ואהבה שהיא רק מחפשת למי לחלק-למי שלא נרתע ממנה ברגע הראשון,למי שכן מתיישב לידה בארוחת צהריים ומוכן לפתח שיחה,לא מתוך רחמים אלא מתוך התעניינות כנה ואמיתית. תנסו את זה!מבטיחה לכן,לא תתחרטו 🤗
היינו במלון כל המשפחה, והיה שם עוד משפחה עם ילד בן 5 עם תסמונת… אמאלההה ואבאלהההה התאהבתי בילד הזה😍😍 הוא פשוט היה מתוקקקקק ומיוחדד כלכךךךך!!!! אמא שלו נכנסה איתו לבריכה, ואז הוא רצה את המזרון שהיה לי, הבאתי לו אותו והוא קפץ ושמח, הם מדהימים שיש להם כלכך הרבה שמחת חיים למרות הכל… חשבתי על מה יהיה איתו בעתיד… וזה גרם לי להוזיל דמעה..😢❤️❤️
לי יש אחות עם C.P. את שואלת איך זה להתמודד עם זה? לא קל. אני אוהבת אותה ממש, אבל היא לא פשוטה. היא צועקת ומתעצבנת בלי סיבה, וכמעט אי אפשר להרגיע אותה, היא נושכת ומרביצה לנו. כמה פעמים היא זרקה עלינו דברים. בעקרון היא צריכה תעסוקה כל בזמן, ככה שאין לנו ממש מנוחה בשבתות וחגים כשהיא בבית. הרבה פעמים הוצאנו אותה איתנו לקניות או למפגשים והיא ממש עשתה לנו בושות מול כל האנשים ולא ידעתי איפה לשים את עצמי. אם היא רוצה משהו זה עכשיו והמון פעמים נאלצתי לוותר על דברים שלי בשבילה, שלא נדבר על כל הדברים שהיא הרסה לנו, בינהם דיסק און קי חדש, שיעורי בית, מחברות, ספרים ומה לא. היו לה גם כמה ניתוחים במהלך השנים וההורים שלי לא היו בבית שבועות. הרבה פעמים רציתי שההורים שלי יעבירו אותה לאיזה מוסד ויהיה לנו שקט, אבל תמיד התחרטתי בסוף. גם היא חלק מהמשפחה ומגיע לה את הטיפול הכי חם ואוהב, שמוסד, טוב ככל שיהיה, לא בטוח שמסוגל להעניק. אבל עם כל זה אני יודעת שהיא נשלחה משמיים כמתנה לכפרת עוונות ועבודת המידות והזדככות, ולימוד של קבלת השונה. אני משננת לעצמי שנבחרנו מכולם לגדל אותה כי ה' סמך עלינו. וגם, לפעמים, כשהיא רגועה, יוצא ממנה מותק של ילדה: מצחיקה, שובבה, מעניינת, משעשעת, ומחזירה אהבה.
יש לי אח עם תסמונת גנטית (לא דאון) שמתבטאת בהמון תחומים – הן פיזיים והן רגשיים לקח זמן למשפחה לקלוט במה מדובר ומה זה כולל, להבין את סדר היום והחיים החדש, ולהתרגל אליו, וזה היה קשה. גם לפני שהוא נולד לא הכל היה חלק רפואית, אבל פתאום הכל הוקצן יכולה לומר לך שהוא ילד גאון, בכל קנה מידה אפשרית, ולא רק אינטליגנציה שכלית – אלא גם ובעיקר אינטליגנציה רגשית. הוא עוקף את כולנו ומשאיר פסיכולוגים פעורי פה והוא משהו שאי אפשר לעמוד מולו – וזה נותן כח להרבה רגעים קשים, ויש אחד המתנות שבאו לעולם בזכותו – זה שהמשפחה שלי תפסה את עצמה בידים בזכותו והתנרמלה, זאת אומרת פסיכולוגית נפשית, זאת אומרת אווירה הרבה יותר חיובית ומכילה הרבה שמחה ואור בחיים ולא רק ממקום של סטרס ואנוכיות ומודה לה' על כל רגע שהוא פה, כי הוא עצמו פשוט מדהים ויכול ללמד הרבה הרבה הרבה על אנושיות ועבודת המידות וזהו…
הי לי יש אחות תסמונת דאון… היא ברוך ד' בלי עין הרע ילדה יחסית קלה ולא מסובכת אבל בהחלט יש רגעים שקשה לי! כשאומרים לי ללכת לקלח אותה ואין לי כח—– כשצריך להלביש אותה ואין לי עצבים—- ועוד מלא דוגמאות של היום יום אבל כל פעם מחדש אני חושבת באותו רגע שאם הקב"ה שלח אותה למשפחה שלי זה אומר שמהשפחה שקבלה אותה זכתה בהההה וזכתה לגדל ילדה מיוחדת(ולגדול ביחד איתה!!)ואם הקב"ה שלח אותי לחיות בבית שלי אז הוא גם נתן לי את הכוחות לחיות איתה,לגדל אותה,לדאוג לה ובכל רגע הכי קטן של חוסר רצון לדאוג לה אני מזכירה את זה לעצמי ושתדעי לך שזה מחזק ברמות מטורפותת אני אומרת לעצמי שאולי עכשיו זה קצת קשה לי אבל אם אני אתאמץ עכשיו כמה דקות בטוח שאני לא אצטער ע"כ לעתיד לבוא ושוב,שאם הקב"ה נתן אותה להיות אחותי אז יש לי את הכוחות להתמודד עם זה בגדולה ואני משמ שמתי לב שבית שגדל בו ילד מיוחד זה בית אחר,זה אוירה שונה,זה בית שמכיל את השונה ומקבל את כולם הילד המיוחד הגיע לשליחות והוא זכה להגיע לעולם כי לעשות תיקון ולי הקב"ה נתן את הכוחות והכלים להתמודד עם זה מקווה שעזרתי❤❤
9 תגובות
יש לי אחות חולה. היא חולה במחלה פיזית, וזה לא קל לנו בכלל.
בגלל שהיא הבכורה זה משליך מאוד על כל הבית. היא מאוד חלשה וכל הזמן בית חולים, מיון ואישפוזים…
שלא לדבר על הבדיקות והטיפולים היקרים שזה גם לוקח מההורים כסף…
וזה כאילו מעצבן אותי לפעמים, למה אין להורים שלי כסף בשבילי שיוכל לקנות איזה משהו, ולטיפולים שלה הם משלמים כמה אלפים בחודש… כאילו היא עולה להם יותר כסף וזה מחאמאה וזה אבל חס ושלום ברור שלא הייתי רוצה להתחלף איתה ולהעלות להורים שלי כסף בגלל תרופות… ח"ו
אבל אני חושבת שזה מאוד תלוי באווירה שיש בבית ובאיך שכולם מקבלים את זה.
כי אצלינו לדוג' אחותי למרות שהיא מאוד סובלת ומתמודדת מאוד היא מאוד שמחה תמיד ומחייכת לכולם, ושיש לה כוחות אז היא ממש מתאמצת לעזור בבית וזה נראה לפעמים כאילו היא פתאום בריאה…
אז זה מאוד משפיע עלינו… אני לא זוכרת אותה מתלוננת או משהו על המצב שלה… וזה מכניס אותנו כזה לפרופורציות.. כי אם היא שכ"כ סובלת ומתמודדת שמחה כל כך – אז למה שבבית יתעצבנו על בלגן וכל הדברים האלו…
(בסוגריים אני כותבת שזה קצת מעורר קנאה, כאילו חס ושלום לא קינאה במחלה, אבל קינאה שההורים מתייחסים אליה יותר… ושהיא לא מרגישה טוב כולם נרתמים לעזור לה… אז נכון שזה לא כיף… אבל לפעמים אנחנו האחרים בבית קצת מרגישים פחות מקופחים…)
ולגבי התמודדות איתה אני חושבת שהבתחלה לקח לי זמן לקבל את זה שהיא חולה וחלשה.
כאילו לא הבנתי למה פחות היא עוזרת בבית וההורים מוותרים לה ולא דורשים ממנה כמוני…
וכאילו שנאתי אותה בגלל על "הפריוולגיה" הזו שנתנו לה… כאילו סליחה, גם אני לפעמים חוזרת מהסמינר עייפה…
ומה, אם אין לי מחלה, אז אסור לי לנוח?…
קיצור, צריך מאוד להבין את המצב שלהם. ההורים שלי ישבו ודיברו אותי על המצב החדש…
צריך מאוד להבין, ולהכיל את זה. וצירך גם המון בגרות להסתכל על זה בעיניים ולהתמודד עם זה.
כי לא כ"כ פשוט כמו שזה נשמע…
בהצלחה אהובה! ❤
הייתי לפני שבוע בשבתון ופגשתי שם ילדה מיוחדת תרתי משמע 😍
היא בגילי,בכיתה ח',אבל מה שיפה ומיוחד בה זה שהיא נשארה עם כל היופי והתמימות של הילדות.היא לא מפחדת להביע רגשות בקולניות,נותנת אמון בקלות ומלאה באור ואהבה שהיא רק מחפשת למי לחלק-למי שלא נרתע ממנה ברגע הראשון,למי שכן מתיישב לידה בארוחת צהריים ומוכן לפתח שיחה,לא מתוך רחמים אלא מתוך התעניינות כנה ואמיתית.
תנסו את זה!מבטיחה לכן,לא תתחרטו 🤗
היינו במלון כל המשפחה, והיה שם עוד משפחה עם ילד בן 5 עם תסמונת…
אמאלההה ואבאלהההה
התאהבתי בילד הזה😍😍
הוא פשוט היה מתוקקקקק ומיוחדד כלכךךךך!!!!
אמא שלו נכנסה איתו לבריכה, ואז הוא רצה את המזרון שהיה לי, הבאתי לו אותו והוא קפץ ושמח, הם מדהימים שיש להם כלכך הרבה שמחת חיים למרות הכל…
חשבתי על מה יהיה איתו בעתיד…
וזה גרם לי להוזיל דמעה..😢❤️❤️
לי יש אחות עם C.P.
את שואלת איך זה להתמודד עם זה? לא קל.
אני אוהבת אותה ממש, אבל היא לא פשוטה.
היא צועקת ומתעצבנת בלי סיבה, וכמעט אי אפשר להרגיע אותה, היא נושכת ומרביצה לנו. כמה פעמים היא זרקה עלינו דברים.
בעקרון היא צריכה תעסוקה כל בזמן, ככה שאין לנו ממש מנוחה בשבתות וחגים כשהיא בבית.
הרבה פעמים הוצאנו אותה איתנו לקניות או למפגשים והיא ממש עשתה לנו בושות מול כל האנשים ולא ידעתי איפה לשים את עצמי.
אם היא רוצה משהו זה עכשיו והמון פעמים נאלצתי לוותר על דברים שלי בשבילה, שלא נדבר על כל הדברים שהיא הרסה לנו, בינהם דיסק און קי חדש, שיעורי בית, מחברות, ספרים ומה לא.
היו לה גם כמה ניתוחים במהלך השנים וההורים שלי לא היו בבית שבועות.
הרבה פעמים רציתי שההורים שלי יעבירו אותה לאיזה מוסד ויהיה לנו שקט, אבל תמיד התחרטתי בסוף. גם היא חלק מהמשפחה ומגיע לה את הטיפול הכי חם ואוהב, שמוסד, טוב ככל שיהיה, לא בטוח שמסוגל להעניק.
אבל עם כל זה אני יודעת שהיא נשלחה משמיים כמתנה לכפרת עוונות ועבודת המידות והזדככות, ולימוד של קבלת השונה.
אני משננת לעצמי שנבחרנו מכולם לגדל אותה כי ה' סמך עלינו.
וגם, לפעמים, כשהיא רגועה, יוצא ממנה מותק של ילדה: מצחיקה, שובבה, מעניינת, משעשעת, ומחזירה אהבה.
אמרו לך פעם שאת מיוחדת? זה באמת לא קל לחיות עם אחות עם כזאת הפרע.. בטח זה כבר מגיל קטן.. ואז זה פי כמה יותר קשה! אני אוהבת אותך ומעריצה אותך בלי סוף!!
יש לי אח עם תסמונת גנטית (לא דאון) שמתבטאת בהמון תחומים – הן פיזיים והן רגשיים
לקח זמן למשפחה לקלוט במה מדובר ומה זה כולל, להבין את סדר היום והחיים החדש, ולהתרגל אליו, וזה היה קשה.
גם לפני שהוא נולד לא הכל היה חלק רפואית, אבל פתאום הכל הוקצן
יכולה לומר לך שהוא ילד גאון, בכל קנה מידה אפשרית, ולא רק אינטליגנציה שכלית – אלא גם ובעיקר אינטליגנציה רגשית. הוא עוקף את כולנו ומשאיר פסיכולוגים פעורי פה
והוא משהו שאי אפשר לעמוד מולו – וזה נותן כח להרבה רגעים קשים, ויש
אחד המתנות שבאו לעולם בזכותו – זה שהמשפחה שלי תפסה את עצמה בידים בזכותו והתנרמלה, זאת אומרת פסיכולוגית נפשית, זאת אומרת אווירה הרבה יותר חיובית ומכילה
הרבה שמחה ואור בחיים ולא רק ממקום של סטרס ואנוכיות
ומודה לה' על כל רגע שהוא פה, כי הוא עצמו פשוט מדהים
ויכול ללמד הרבה הרבה הרבה על אנושיות ועבודת המידות
וזהו…
ואוו אימלה!! ניוון שרירים כאילו? ואוו זה התמודדות בלתי רגילה ואני מעריצה אותךךךךךךךךךך
הי לי יש אחות תסמונת דאון…
היא ברוך ד' בלי עין הרע ילדה יחסית קלה ולא מסובכת אבל בהחלט יש רגעים שקשה לי!
כשאומרים לי ללכת לקלח אותה ואין לי כח—–
כשצריך להלביש אותה ואין לי עצבים—-
ועוד מלא דוגמאות של היום יום
אבל כל פעם מחדש אני חושבת באותו רגע שאם הקב"ה שלח אותה למשפחה שלי זה אומר שמהשפחה שקבלה אותה זכתה בהההה וזכתה לגדל ילדה מיוחדת(ולגדול ביחד איתה!!)ואם הקב"ה שלח אותי לחיות בבית שלי אז הוא גם נתן לי את הכוחות לחיות איתה,לגדל אותה,לדאוג לה
ובכל רגע הכי קטן של חוסר רצון לדאוג לה אני מזכירה את זה לעצמי ושתדעי לך שזה מחזק ברמות מטורפותת
אני אומרת לעצמי שאולי עכשיו זה קצת קשה לי אבל אם אני אתאמץ עכשיו כמה דקות בטוח שאני לא אצטער ע"כ לעתיד לבוא
ושוב,שאם הקב"ה נתן אותה להיות אחותי אז יש לי את הכוחות להתמודד עם זה בגדולה
ואני משמ שמתי לב שבית שגדל בו ילד מיוחד זה בית אחר,זה אוירה שונה,זה בית שמכיל את השונה ומקבל את כולם
הילד המיוחד הגיע לשליחות והוא זכה להגיע לעולם כי לעשות תיקון ולי הקב"ה נתן את הכוחות והכלים להתמודד עם זה
מקווה שעזרתי❤❤
יאווו השם כמה שאני מעריצה אותךךךךךךךךך
אחות עם תסמונת זה פשוט קשה! התמודדות שלא נגמרת! אני אוהבת אותך!!