אחות מיוחדת2X

1. את לא כועסת/בוכה כשהוא לא מגיב או לא בשליטה?
אממ.. אני לא כועסת או בוכה כשהם לא מגיבים (כן, יש לי 2 אחים מיוחדים ומתוקים ברמותת) זה מתסכל, את מדברת אליהם והם לא מראים לך בכלללל שום יחס או שהם מקשיבים, אבל אני יודעת שבעצם הם מבינים הכלל!! יש להם אוטיזם, שזה בסה״כ (לא ממש בסה״כ) בעיית תקשורת, הם לא מסוגלים לתקשר, שזה לא רק לדבר, זה בעצם לא להביע מה הם חושבים, מרגישים, מה דעתם, אבל שכלית הם מבינים כמו כל ילד רגיל בגילם, ולכן גם כשהם לא מגיבים או לא בשליטה אני יודעת שהם לא באמת רוצים לא להגיב, הם פשוט לא יכולים!! וככה שאין לי שום סיבה לכעוס עליהם.

2. את חושבת שמצבו יכול להשתפר?
אני יודעת שעד שיבוא משיח הם יישארו ככה, זו לא בעיה שעם תרופה או טיפול יכולה לעבור.. אני מאמינה שברמה התפקודית הם יכולים להשתפר, שזה מה שבעצם הם עושים כל הזמן ומלמדים אותם בבית ספר שלהם.

3. את מודה עליו?
כןן!!!! עם כל הקושי (ויש הרבה קושי)  אני לא מפסיקה להודות עליהם!!!

4. איך אמא שלך מאז הלידה שלו/ה? בדיכאון?
אוטיזם זה לא משהו שמגלים בלידה, כי בעצם הם נראים רגיל (והרבה הרבה יותר יפים ומתוקים מילדים רגילים), כשהם גדלו וההורים שלי שמו לב שהם לא מגיבים כשמדברים אליהם ולא מתקשרים בכלל הם עשו להם אבחון וככה גילו להם.. הייתי קטנה אז ככה שאני לא יודעת וגם לא באמת שמתי לב איך אמא שלי הגיבה, אני בטוחה שלהורים שלי היה קשה, אבל לנו הילדים הם לא הציגו לנו את האוטיזם כקושי, החיים המשיכו כרגיל

5. הבית שונה מאז שהוא נולד?
כמו שכתבתי מקודם, לא מגלים את זה בלידה, גילינו רק אחרי כמה שנים והייתי קטנה אז מבחינתי החיים שלי המשיכו כרגיל, היום יום הרגיל אצלנו בבית שונה מבית נורמלי ורגיל, תחשבו על זה שכל היום צריך להיות סביבם, ולמצוא להם כל הזמן תעסוקה, הם לא עצמאיים אז לטפל בהם שזה כולל להאכיל להלביש לקלח וכו.. על שבתות וחגים.. וחופשים… בקיצור זה לא פשוט אבל ככה החיים שלי מאז שאני קטנה ואני לא מכירה משהו אחר, אז אולי לאחים שלי, הגדולים, היה איזה שינוי, וכמובן להורים שלי, ומבחינת מצב רוח, הבית שלנו לא עצוב חשוך ומדוכא.. הייתי רוצה שהבית שלי בעתיד יהיה שמח ומאושר עם שירים ריקודים והמון המון כיף ופינוקים כמו בבית שלנו ההורים שלי עושים הכל כדי שהבית שלנו יהיה הכי רגיל שאפשר והכי שמח

6. את מרגישה יותר גיבורה מאיתנו?
מרגישה יותר גיבורה – לא, ממש לא. יש הרבה בנות שמתמודדות בגבורה, וכל אחת בקושי שלה. אני כן חושבת שההסתכלות שלי על החיים שונה ויותר בוגרת מבנות אחרות, הקושי וההתמודדות עושה שאני אסתכל על החיים בזווית אחרת, בהסתכלות שונה, אני יודעת לקבל כל דבר בפרופורציות הנכונות, אבל אני יודעת שלכל אחת יש את ההתמודדות שלה והקושי שלה ואין לי שום זכות להרגיש נעלית יותר ממשהי אחרת!! (בסוד אני אגלה ש.. כן.. לפעמים אני מרגישה קצת קצת יותר שווה יש לי התמודדות בבית ואני עוברת אותה בגבורה אמיתית!!)

7. את אוהבת אותו/ה משאר האחים? יש לך רגשות שונים כלפיו?
אני אוהבת כל אחד ואחד מהאחים שלי (גם הרגילים) ברמותת!!! לא מרגישה שאוהבת אותם יותר, בכלל בכלל לא!! אבל כן מרגישה יותר קרובה אליהם מאחים שלי הגדולים, גם כי מבחינת גיל אני הכי קרובה אליהם ומאז שאני קטנה אני זאת שמשחקת איתם ויודעת מה הם אוהבים וגם מבחינת ה״טיפול״ בהם (לא אוהבת לקרוא לזה ככה, אבל לא מצאתי מילה אחרת..) אני הרבה הרבה איתם, ואני גם יודעת הכי טוב מכל האחים שלי את כל הדיקלומים שהם אוהבים שאומרים להם וכל מיני מאכלים שהם אוהבים שזה אומר איך להכין ואיך זה מעוצב וכמה זמן זה בתנור או על המחבת.. כן הם יש להם הרבה שיגעונות אם הם רוצים שהגמבה תהיה חתוכה בצורה כזאת או בצורה אחרת.. וגם הם מצידם מעדיפים שאני אעשה להם כל מיני דברים ולא אחים שלי.. אז אני מרגישה יותר קרובה. וגם אני מספרת להם כל מיני דברים שלאחים שלי בחיים(!!) לא הייתי מספרת כי הם אף פעם לא יצחקו עליי או יזלזלו בי!! אני מרגישה הכי בנוח לספר להם הכלל על מה שהמורה עשתה לי ומה היא אמרה לי, הם לא יביעו ביקורת ולא יעשו פרצופים.. הם מקשיבים, אני יודעת שהם מקשיבים, וכשאני מסיימת לחפור הם נותנים חיבוק ונשיקה

8. כמה אתם סביבו ביממה? כמה הוא תופס את היום שלך?
כמעט כל ילד עם צרכים מיוחדים צריך שיהיה משהו שישגיח עליו 24/7 , ואצלנו זה פי 2.. מהרגע שהם חוזרים מהלימודים ועד שהם הולכים לישון צריך שתהיה עליהם שמירה צמודה!! וזה לא רק השמירה, זה לסדר ולנקות אחריהם, זה אומר שברגע שהם מסיימים לאכול ומישהו הולך לשטוף להם את הידיים מישהו אחר צריך בחצי דקה ששוטפים להם את הידיים לפנות את הכלים, לשטוף אותם, (צלחת, כוס, מזלג, כף, כף גדולה), לפנות מהשולחן לכלוכים (מיליוןןן טישויים עטיפות של צ’יפס שזה בתוספת לאוכל),  לנגב את השולחן (שזה הרבה מעבר לשטח שבו הצלחת שלהם הייתה מונחת, כי כל האוכל מתפזר לכל ארבע רוחות השמיים..), לטאטא את הרצפה.. נסו את זה בבית ותחשבו על חופשים שאז הם כל היום בבית.. וחגים שיש בישולים מעבר לבישולים הרגילים.. ושבתות שצריך לארגן לפני את הבית.. אנחנו עושים תורנות, הם אף פעם אף פעם לא יהיו בלי השגחה!! אם קורה מצב שרק אחד מההורים שלי ואני איתם בבית, אז באמת אין לי רגע לעצמי.. אבל מתרגלים לזה.. כשיש עומס לימודי זה באמת יותר קשה, כי אני לא אוהבת להשתמש בהם בתור תירוץ למה לא הגשתי עבודה או לא למדתי למבחן.. אז בתקופה כזאת מצאתי פתרון אחר.. פשוט לא לישון

9. אחרי שהוא נולד את מדמיינת את החיים שלך בלעדיו/ה?
וואו שאלה קשה! כמו שאמרתי מקודם אני לא מכירה משהו אחר.. לפעמים אני מנסה לדמיין את החיים בלעדיהם ואני לא ממש מצליחה.. כי יש כל כך הרבה דברים משמעותיים בחיים שלי שזה רק בגללם, בעצם בזכותם בלעדיהם ממש, קשה לי לדמיין, אם הם היו רגילים – היו פעמים שחשבתי על זה.. לפעמים אני מדמיינת איך הבית שלי יראה בעתיד עם הילדים שלי ואני מדמיינת אותם כמו החיים של חברות שלי או כמו של בני דודים שלי כי בשבילי הדוגמא להתנהלות של בית רגיל ונורמלי הוא לא הבית שלי..

10. בתוך תוכך פנימה את חושבת לפעמים מה היה קורה אם היה נולד רגיל?
כן חשבתי על זה כמה פעמים והגעתי למסקנה שהחיים שלי ושל כל המשפחה שלי היו שונים לגמרי!!! לא רק שלא היה את הצורך לטפל בהם והם היו עצמאיים הם גם היו עוזרים ונותנים מעצמם לבית, בכלל לא היינו גרים איפה שעכשיו, ואולי בכלל לא היינו גרים בארץ, הם היו לומדים בבית ספר רגיל, הייתי רבה איתם לפעמים כל מיני מכשירים אלקטרוניים ומסכים בגדלים ובצורות שונות שיש לנו עכשיו בבית בשבילם, לא היה לנו, וטוב יותר שלא היה לנו..היה לי הרבה הרבה יותר זמן לעצמי, היינו יכולים לצאת לנופשים וטיולים כל המשפחה, סעודות שבת עם שירים ניגונים ושכל אחד אומר שיחה, הייתי יכולה ליסוע עם חברות ולהביא חברות בתדירות גבוהה יותר, והרשימה עוד ארוכה.. אבל מצד שני הייתי מפסידה הרבה הרבה דברים שיש לי בזכותם, קשר עם אחותי האחת היחידה והמיוחדת והמושלמת בעולםם!!! היא החברה הכי טובה שלי בעולם, אני משתפת אותה בהכל הכל הכל!! וזה בעיקר בזכות ההתמודדות שלנו ביחד בבית, אני מעריכה הרבה יותר כל דבר שיש לי, שזה מתנה אדירה, אני מעריכה מלא מלא מלא את ההורים המדהימים שלי!! למדתי לעשות דברים בבית שאני בטוחה שהרבה בנות בגילי לא יודעות לעשות, סבלנות, ויתור (אוהו כמה אני צריכה לוותר על דברים..) הכלה והבנה, לקיחת אחריות.. וכן גם בזה הרשימה עוד ארוכההה

11. נראה לך שכל אחד יכול לתקשר ולהנות איתו/ה?
כן נראלי שכן, כל ילד צריך לטפל בו הרבה עד שמכירים אותו ומבינים למה הוא מתכוון כשהוא אומר כל מיני מילים או אפילו סתם מילים שנשמעות סתם קישקושים, כי למשל כשאח שלי אומר מטפחת (והוא בכלל אומר מיפחת) הוא בעצם מתכוון שהוא רוצה טיול.. וגם ככל שמכירים אותו יותר רואים מה הוא אוהב לעשות ואיזה מילים יכולות לעצבן אותו (ומניסיון זה לא נעים שאת בסך הכל אומרת לא לגעת והוא מתחיל לצרוח צרחות שקודחות וצועק בטונים שלא יכולת לדמיין אפילו שמישהו אי פעם יצעק ככה..) וגם אפשר לדעת מה עושה לו טוב, כי יכול להיות שהוא ירצה שבסך הכל שתדלגו איתו הלוך חזור במסדרון  או שתסתובבי במקום שלוש סיבובים ימינה ואז פעמיים שמאלה והוא יהיה הכי מאושר ביקום ברגע שתעשי איזה.. ולשמוע אותם צוחקים ונהנים זה ההנאה והסיפוק הכי גדול שיכול להיות בטיפול בהם!!

12. איך אתם מתמודדים עכשיו בימי הקורונה כשכולם בבית?
וואו, נקודה רגישה זה סיפור ממש ארוך אבל בקיצור אני אספר שלאמא שלי יש קורונה והיא באשפוז, וזה אומר שכל המשפחה בבידוד… וזה בכלל לא פשוט בתוך ההכנות לפסח.. אבל ב״ה הבית מתפקד (כמעט) כרגיל ואם עד עכשיו הערכתי את כל מה שאמא שלי עושה אז עכשיו פי מיליון!! פשוט תנסו לדמיין הכנות לפסח ואולי גם פסח (כולי תקווה שעד ליל הסדר אמא שלי תחזור!!) בלי אמא… זה כבר קשה גם בלי 2 ילדים מיוחדים בבית.. אז פשוט תלכו לאמא שלכן ותגידו לה תודה על כל מה שהיא עושה בשבילכן!! והיא עושה הרבה!!

13. לפעמים הילדים האחרים מקנאים בו בעקבות היחס העודף שאני משערת שהוא/היא מקבלים?
לא, אנחנו לא מקנאים, במיוחד שההורים המהממים שלי נותנים לכל אחד מלאא יחס ואולי דווקא בזכותם הם משתדלים הרבה יותר לפנק ולתת לנו, כן יש דברים שאנחנו מפסידים.. למשל קניות עם אמא.. שאני אישית מחכה לזה המוןן ואחרי כמה ימים של תכנונים שעוד שבועיים נצא לקניות (ותכנונים זה אומר לדאוג שאבא שלי יחזור מוקדם מהעבודה, שלאחותי אין התוועדות או משהו בסגנון והיא תוכל לעזור לאבא שלי וגם שאני יכולה ואמא שלי ושלאחים שלי אין כלום) ואז יום לפני היום החגיגי והמיוחד שמיועד לקניות, ולא סתם קניות, קניות לטיסה!! אחרי שחיכיתי וחיכיתי אומרים לי שנקבע תור דחוף לאיזה רופא בצפון שאם זה לא ביום שתכננו זה רק עוד חודשיים וצריך את התור הזה דחוף… וכן, זה מבאס שאני לא יכולה להביא כל הזמן לחברות או לא ללכת לכל פעילות והתוועדות שיש.. ויש עוד מלא דברים. אז זה לא שאני מקנא, אבל כן מפסידה המון דברים..